El proyecto “Apoyo sociosanitario ADELA-CV” ha sido seleccionado en la Convocatoria de Proyectos Sociales Comunidad Valenciana 2024 de la Fundación ”la Caixa” con una dotación de 29.790 euros. El objetivo es contrarrestar los efectos de la ELA y aliviar a las familias al recibir apoyo y referentes ante una situación desconocida y amenazante. Experiencia y tecnología, afecto y participación resumirían los puntos fuertes del programa sociosanitario de ADELA-CV.
Se trata de un programa de atención integral a las personas con ELA de la Comunidad Valenciana. De un modo coordinado, se responde a la necesidad de mantener un buen estado físico, emocional y de participación, mediante actividades que contribuyan a ello. Las personas con ELA padecen una enfermedad de alta complejidad, que repercute en todas las áreas de la vida y, al tratarse de una enfermedad neurodegenerativa, la necesidad de adaptarse a nuevos cambios nunca cesa.
Apoyo sociosanitario en la ELA
La fisioterapia se realiza principalmente a domicilio y busca mantener la fuerza y evitar un deterioro por desuso. Alivia el dolor cuando existe, evita el anquilosamiento de las articulaciones, contrarresta la espasticidad.
El servicio de autonomía personal asesora sobre los elementos o actividades que facilitan las actividades de la vida diaria: desplazarse, uso del baño, las transferencias, la comunicación, las actividades de ocio, el acceso a la tecnología, el descanso adecuado, …
La atención psicológica se dirige a personas con ELA y a familiares. Responde a síntomas ansiosodepresivos o facilita la deliberación de cambios en sus vidas para mitigar experiencias de sufrimiento.
Las personas con ELA y sus familiares tiene la oportunidad de compartir experiencias y aprendizajes frente al aislamiento o incomprensión mediante los grupos de ayuda mutua (GAM). Se trata de reuniones periódicas, presenciales y telemáticas donde pueden ofrecer apoyo a otras personas que pasan por las mismas situaciones y aprender juntos como resolverlas.
Los cuidados van adquiriéndose de acuerdo con la evolución de la enfermedad apoyados por el personal sanitario, pero con el servicio de Respiro familiar aprenden técnicas de cuidado útiles y ensayan cómo desarrollar actividades nuevas o que habían abandonado con la ayuda de las auxiliares de Respiro. Además de proporcionar cuidados a la persona con ELA, liberan un tiempo a los cuidadores habituales para que descansen, puedan disponer de tiempo de autocuidado o se ocupen de otras actividades también necesarias en la vida familiar.
