Las jornadas son una de nuestras principales actividades durante el mes de junio para conmemorar el Día Mundial de la ELA. Este año celebramos la 30º edición, junto al Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, una oportunidad para unir en un mismo espacio asuntos tan importantes para las personas afectadas por esta enfermedad como es la investigación y la atención sociosanitaria.
El objetivo es abordar los nuevos retos que se presentan para las personas con ELA en relación con tratamientos médicos y protección social.
Nos encantaría que nos acomparas este día en el Auditorio IIS La Fe. Planta baja. Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital La Fe. Avenida Fernando Abril Martorell, 106 Torre A. Confirma tu asistencia en el siguiente formulario: Formulario de confirmación
El programa (a falta de confirmar las autoridades asistentes) se desarrollará de la siguiente manera:
9:30 h / Recepción
10:00 / Inauguración institucional
10:30 / Tofersen y Jacifusen para la ELA genética.
Dr. Juan F. Vázquez Costa
Responsable de la Unidad de Referencia de ELA Hospital Universitari i Politecnic La Fe
10:50 / Ensayos clínicos para pacientes esporádicos.
Dra. Pilar García Casanova
Neuróloga Unidad de Referencia de ELA Hospital Universitari i Politecnic La Fe
11:10 / Testimonio de pacientes
PAUSA
12:20 / Mesa Redonda: «El reto de los cuidados de las personas con ELA en situación avanzada»
Dr. Jesús Sancho Chinesta, responsable de la Unidad de Referencia ELA del Hospital Clínico Universitario de Valencia
Dra. Rosalía Domènech-Clar, Neumóloga UHD, Unidad de Referencia de ELA Hospital Universitari i Politecnic La Fe
Dr. Pedro Martínez Amorós, Foniatra de la Unidad de Referencia de ELA del Hospital Universitari i Politecnic La Fe
D. Salvador Arnal Porras, Afectado de ELA, miembro de ADELA-CV
Modera: D. José Marzo, Presentador y miembro de ADELA-CV
13:40 / Clausura