XXVII Jornadas ADELA-CV en directo

XXVII Jornadas ADELA-CV / ELA: presente y futuro. Las respuestas que construimos.

Presencial en el Hospital General de Valencia y retransmitidas en directa a través de la web ADELA-CV.ORG y el canal de Youtube de ADELA-CV.

FECHA:  21 de Junio   de  17.30 h.  a 19.30 h.

Hospital General Universitario de Valencia, Avda. Tres Cruces, 2, Valencia – Aula 1 Edificio Ciencias de La Salud (Junto al edificio de Maternidad)

En directo desde esta publicación. A partir de las 17:30 h podrás ver la señal en directo desde aquí. También desde nuestro perfil de Facebook.

Programa XXVII Jornadas ADELA-CV

17:30 h. APERTURA JORNADAS

Dr. D. Fernando Simarro Mir,

Coordinador de Calidad y Planificación del CHGUV

17:45 h. PLAN ELA, DERECHOS

Dra. Dª Rosalía Domenech,

UHD Neumóloga Hospital Universitario La Fe

18:15 h. LEY ELA, EXPECTATIVAS

D. Javier Copoví,

Concejal de Ciudadanos en el Ajuntament de València

TURNO DE PREGUNTAS

19:00 h. CIERRE JORNADAS

D. José Jiménez Aroca,

Presidente ADELA-CV

 

Manifiesto por el Día Mundial de la Lucha contra la ELA

Te dejamos aquí el manifiesto para el Día Mundial de la ELA basado en el manifiesto de la Confederación Nacional ConELA y adaptado a la Comunidad Valenciana.

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  • Hoy, 21 de junio, Día Mundial de la Lucha contra la ELA, queremos alzar la voz bien alto y decir que:
  • En España, cada día, se diagnostican tres nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y fallecen otras tres personas. Afecta a cerca de 4.000 personas y se diagnostican 900 nuevos casos al año. En la Comunidad Valenciana, somos unas 400 personas.
  • La Esclerosis Lateral Amiotrófica, la ELA, es la más grave de las enfermedades de degeneración de las neuronas. Éstas son las encargadas de mandar la orden a los músculos de nuestro cuerpo, y supone una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración.
  • Padecer ELA supone una ruptura del estilo de vida y no tiene un tratamiento curativo. Aunque una atención multidisciplinar adecuada y la ayuda técnica y humana necesaria permiten llevar una vida digna durante mucho tiempo.
  • El coste medio de los cuidados de las personas con ELA alcanza cifras muy elevadas anualmente, lo que supone un problema económico inasumible para la mayoría de las familias.
  • Cuando la enfermedad avanza, quedamos hospitalizados en el domicilio, bajo el cuidado de nuestro familiar, normalmente nuestras parejas, aún cuando estos no están cualificados ni tienen las competencias para realizar los cuidados de salud especializados para las personas enfermas de ELA.
  • Lamentablemente la Administración Pública no llega a todo y, mientras hacemos porque sí que llegue, asociaciones como la Asociación Valenciana de ELA y las miembro de la Confederación Nacional de Entidades de la ELA, ConELA, se trabaja para cubrir las necesidades que las personas afectadas tienen.
  • En este sentido, desde la Comunidad Nacional de la ELA reivindicamos que se tramite con urgencia a nivel parlamentario la Ley ELA. Que se redoblen los esfuerzos parlamentarios para sacar adelante una Ley de carácter estatal capaz de atender “una necesidad urgente para 4.000 personas enfermas de ELA en España y sus familias”.
  • Por tanto, urge la tramitación parlamentaria (Comisión de Sanidad) para conseguir la aprobación de un Marco General Estatal, suponiendo este hecho el reconocimiento de un derecho, la consecuente línea presupuestaria (dotación económica suficiente) y por consiguiente la posterior ejecución de la ley en cada Comunidad Autónoma.
  • Las personas enfermas de ELA y sus familias y las entidades sociales que se enfrentan a la ELA cada día, deben ser escuchadas porque son ellas quienes realmente saben cuáles son sus necesidades reales diarias en la progresión neurodegenerativa de su enfermedad.
  • El sistema público actual solo cubre una mínima parte (alrededor de un 10%) de los cuidados que necesita un enfermo de ELA, por lo que es una responsabilidad que recae casi exclusivamente en los familiares, muchas veces teniendo que renunciar a sus empleos o costeando ayuda profesional por valor de, como mínimo, unos 35.000 € anuales. Por ello, los cuidados expertos continuados veinticuatro horas los siete días de la semana, son tan necesarios.
  • La agilización de los trámites para que se reconozca la dependencia es una de las grandes reivindicaciones de la comunidad de la ELA. Con una esperanza de vida de entre 3 y 5 años desde el diagnóstico y una media de 2,5 años para empezar a percibir las ayudas, los plazos burocráticos son actualmente un obstáculo para que la persona con ELA pueda acceder a las prestaciones que le corresponden como dependiente.

Por todo esto pedimos ¡Tramitación de Ley ELA YA!