La Unidad de ELA del Hospital La Fe de Valencia recomienda algunas actuaciones de prevención y actuación para los afectados por ELA y otras enfermedades neuromusculares. Respecto a las visitas programadas en el hospital, será el profesional sanitario el que le indique si no debe acudir y, en ese caso, se realizará visita telefónica. Ante cualquier señal de fiebre, tos seca y/o malestar general, recomienda avisar al teléfono proporcionado por Conselleria: 900 300 555.
(Unidad de ELA, Hospital La Fe, Valencia) No disponemos actualmente de información sobre la virulencia de la enfermedad en enfermos con enfermedades neuromusculares, pero en general se deben considerar población de riesgo. A esto se le debe sumar otras características que pueden afectar al riesgo de cada paciente (edad, grado de discapacidad, otras enfermedades concurrentes, etc…). Un apartado especial lo constituyen los pacientes con enfermedades neuromusculares que están en tratamiento con fármacos inmunosupresores o inmunomoduladores, dado que además del riesgo general del paciente neuromuscular asocian el derivado de su estado de inmunosupresión.
Recomendaciones específicas realizadas por la Unidad de ELA del Hospital La Fe de Valencia
La línea de actuación frente a la enfermedad es la misma que en la población general. La prevención es la clave. Para reducir el riesgo de contagio, se realizarán por teléfono todas las consultas que sean posibles, manteniendo como presenciales aquellas que se consideran imprescindibles.
Pacientes con mínima o moderada discapacidad, no inmunosuprimidos y sin afectación respiratoria previa conocida:
Deben seguir las recomendaciones generales para toda la población. Respecto a las visitas programadas en el hospital, será el profesional sanitario el que le indique si no debe acudir y, en ese caso, se realizará visita telefónica. En caso de acudir a la vista debe hacerlo con mascarilla y lavarse las manos al salir del Hospital. En caso de presentar fiebre, tos seca y/o malestar general, deberá aislarse completamente de otros contactos en el domicilio y avisar al teléfono proporcionado por Conselleria (900 300 555), donde le indicarán los pasos a seguir. Estos síntomas se pueden tratar con antipiréticos y analgésicos convencionales (por ejemplo, paracetamol o ibuprofeno). En caso de que la fiebre no remita con estos tratamientos, que aparezca dolor torácico, dificultad respiratoria o somnolencia, se debe acudir a urgencias del hospital que le corresponda.
Pacientes con discapacidad avanzada (con problemas graves de movilidad, con problemas de disfagia y particularmente aquellos con problemas respiratorios previos):
Confinarse en el domicilio el mayor tiempo posible y evitar contactos. Respecto a las visitas programadas en el hospital, será el profesional sanitario el que le indique si no debe acudir y, en ese caso, se realizará visita telefónica. En caso de acudir a la vista debe hacerlo con mascarilla y lavarse las manos al salir del Hospital. En caso de presentar fiebre, tos seca y/o malestar general, deberá avisar al teléfono proporcionado por Conselleria (900 300 555) e iniciar tratamiento con antipiréticos y analgésicos convencionales (pej. paracetamol o ibuprofeno). En el caso de pacientes que usen previamente ventilación no invasiva o invasiva o con dificultad para expectorar, es conveniente que contacten telefónicamente con su médico de cabecera o unidad de referencia para el inicio precoz de antibióticos de amplio espectro (por ejemplo, amoxicilina/clavulánico o levofloxacino, aunque éste último debe evitarse en pacientes con miastenia gravis) y el resto de medidas que habitualmente toman ante infecciones respiratorias. Si disponen de pulsioxímetro en el domicilio pueden monitorizar la saturación de oxígeno. En caso de que la fiebre no remita con estos tratamientos, que aparezca dolor torácico, somnolencia o dificultad respiratoria, o que la saturación sea persistentemente <92%, se debe acudir a urgencias del hospital que le corresponda.
Pacientes inmunosuprimidos
Los pacientes con enfermedades neuromusculares autoinmunes o enfermedad de Duchenne en tratamiento con corticoides u otros inmunosupresores, deben continuar con su tratamiento habitual salvo que su neurólogo les indique lo contrario. Se han elaborado unas guías Sociedad Española de Inmunología junto con la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica que son de interés para el paciente inmunodeprimido:
VER GUÍAS PARA PACIENTE INMUNODEPRIMIDO
