Vivir con ELA en el diario Información

Vivir con ELA es el reportaje dedicado a la esclerosis lateral amiotrófica y publicado el día 1 de abril de 2018 en el Dominical del diario INFORMACIÓN, edición Alicante. La presidenta de ADELA CV, Nieves García, Javier Cabo, miembro de la Junta Directiva, ambos afectados de ELA y el psicólogo de la Asociación, Pedro Olmedo, fueron entrevistados por Andrés Valdés, autor de este extenso reportaje enmarcado del que ofrecemos a continuación algún extracto:

“…Nieves Berenguer no puede ponerse al teléfono en este momento. Ha tenido un problema al tragar mientras comía y su cuidadora de la tarde pide que se la llame al día siguiente. «Hace poco tuvieron que ponerme la PEG, la sonda gástrica, pero intento comer por la boca al mediodía. Ese rato para mí es muy importante: comer normal y tomarme un vaso de vino, que me encanta», explicará 24 horas más tarde por teléfono la presidenta de la agrupación valenciana de la Asociación Española de ELA (Adela). La enfermedad le respeta la laringe y se comunica con claridad, aunque hace años que tuvo que cambiar el andador por la silla de ruedas eléctrica. Olmedo, su marido, primer enfermero y psicólogo de Adela-CV, la escucha sentado junto a ella.

Como Javier Cabo, Berenguer tardó cerca de dos años en comunicar sus síntomas, sólo que ella no tenía ninguna duda de lo que le estaba pasando. Padece el tipo marginal de ELA, el que tiene origen genético. En 2008, la muerte de su madre estaba aún muy reciente y quería dejar respirar a sus hermanos y sobrinos antes de convertirse en la siguiente afectada de la familia. Pese a su positivo, nadie más en su casa se ha hecho pruebas. «En esto, lo de cogerlo a tiempo no significa nada; no tiene cura», explica la presidenta de Adela-CV.

La franqueza con la que cuenta su convivencia con la enfermedad es balsámica. Habla con claridad de los hechos que conforman su mundo y de las pequeñas cosas que le dan sentido. «Por las mañanas trabajo mucho para la asociación por Skype. Y luego tengo mucha vida social, disfruto mucho con mis sobrinos y me río con mis amigos. El haber sido psicóloga me permite además hablar con gente de mi campo. Esto es lo que me hace disfrutar, y tengo ganas de seguir. La ELA es brutal; estamos encerrados en nuestro cuerpo», cuenta despacio y con voz quieta. Hace cinco años dejó su trabajo como psicóloga clínica y se jubiló. Vive con una pensión mermada por retirarse antes de tiempo y un complemento del 50% por gran invalidez…”

“…según cuenta Olmedo. «Desde la asociación no tratamos nada más que aspectos relacionados con la atención del enfermo. Pedimos dinero para investigación pero no invertimos en buscar una cura, ni tampoco promovemos debates públicos. Es algo que cada uno sabe cómo afrontar», aclara la representante de los 350 enfermos de esta enfermedad que hay en la actualidad en la Comunidad. 

La sociedad se retrata en las circunstancias extremas. Si hablar de la muerte está prohibido, tratar el sexo durante la convalecencia del enfermo lo es aún más, según cuenta el psicólogo de ADELA CV…”

José Mª Caruana, otro afectado de esclerosis lateral amiotrófica de Alicante que ha logrado hacer 21.617 kilómetros en bicicleta estática para dar a conocer la ELA, ofrece también su testimonio en esta publicación a cuyo contenido se puede acceder a través de suscripción. 

#ELA #esclerosislateralamiotrófica #Alicante#ComunidadValenciana