Historia

Historia

Integrantes de ADELA-CV en 1995

La Asociación Española de ELA (ADELA) se constituye en mayo de 1990 en Madrid con la colaboración y experiencia de agrupaciones hermanas de otros países. La delegación de ADELA en la Comunidad Valenciana se crea en noviembre de 1991. Poco después, en la Asamblea General de ADELA, en febrero de 1992, se aprueba la articulación de la asociación en otras de ámbito autonómico, que permiten llegar más y mejor a las personas afectadas por la ELA. Éstas conservan las siglas comunes.

Constitución

Los primeros pasos en la trayectoria de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, bajo las siglas ADELA-CV, comienzan en 1992. Javier Ruiz, afectado por la enfermedad, impulsa la creación de la agrupación al detectar en primer persona el abandono que sufre el colectivo en la Comunidad Valenciana tras el diagnóstico de esta enfermedad desconocida.

El acta de constitución de la asociación, con fecha 25 de marzo de 1992, establece como fin principal la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica. Además, se marca una serie de prioridades:

  • Promover la agrupación de personas afectadas o interesadas en esta enfermeadad para trabajar de forma coordinada en busca de soluciones.
  • Facilitar información, orientación, asesoramiento y apoyo en todos los problemas derivados de la ELA.
  • Sensibilizar a la sociedad sobre los problemas que conlleva esta enfermedad.
  • Estimular la investigación científica.
  • Cooperar con entidades que tienen como objeto mejorar la calidad de vida de las personas con movilidad reducida.

En este momento, se redacta los primeros estatutos, con Javier Ruiz Giménez como primer presidente de la entidad. ADELA-CV se une a la Alianza Mundial de Lucha Contra la ELA, organismo creado, en noviembre de 1992, para coordinar las asociaciones de todo el mundo.

Entonces, la asociación contacta con diferentes profesionales que intervienen en la atención a las personas afectadas por la ELA para conocer la situación en que se encuentra el colectivo en la Comunidad Valenciana. Éstas son las conclusiones:

No existe neurólogo alguno con especial interés en la investigación sobre la ELA. No obstante, la mayoría de especialistas está al día en cuanto al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, pero disponen de menos información sobre otros aspectos de la atención multidisciplinar.

Los médicos de Atención Primaria manifiestan disponer de poca información al respecto y de poca experiencia con este tipo de pacientes, circunstancias que les llevan a remitirles al especialista cuando acuden a la consulta con cualquier tipo de problema.

El resto de profesionales que debe intervenir en dicha atención multidisciplinar manifesta un desconocimiento casi total de la enfermedad y una escasa o nula experiencia en la atención a estos pacientes.

No existe en la sanidad pública protocolo de actuación alguno para casos de ELA ni equipo multidisciplinar formado a este respecto.

Logros

Desde su constitución, se ha conseguido mucho, pero queda trabajo por hacer aún. La asociación ha crecido poco a poco, consiguiendo recursos, formando personas, apoyando a las familias y demandando a las administraciones mayores esfuerzos a favor de nuestra causa. Estos logros han sido posibles gracias a personas comprometidas que han aportado mucho esfuerzo e ilusión al proyecto durante estos años, renunciando a otros quehaceres igual de importantes para que las personas afectadas de ELA y sus familias tengan una mejor calidad de vida. Entre ellas, destacan quienes han regido la asociación desde su constitución hasta la actualidad:

  • Javier Ruiz Giménez (mayo 1992-abril 1999)
  • Nieves Berenguer Vicedo (abril 1999-julio 2004)
  • Emilio Ferreres Boira (julio 2004-enero 2010)
  • Vicenta López Sierra (enero 2010-julio 2011)
  • Eusebio Félix Navarro (julio 2011-mayo 2012)
  • Nieves García Berenguer (actual presidenta, desde mayo de 2012)

Junta directiva

La gestión y representación de ADELA-CV en la actualidad corresponde a una Junta directiva surgida de la Asamblea General Extraordinaria del 7 de mayo de 2016. Los cargos y responsabilidades se distribuyen de la siguiente manera:

  • Presidencia: Nieves García Berenguer
  • Secretaría: María José Amorós Blaya
  • Tesorería: Javier Cabo Lombana
  • Vocales: Josefina Pallares Llorca y Mª Luisa Pastor Vicente