Equipo

La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA CV), está compuesta por un equipo multidisciplinar que desarrollan su trabajo desde diferentes áreas. Psicólogos, trabajadoras sociales, auxiliares de respiro, fisioterapeutas, enfermeros,  personal de administración y una periodista trabajan desde ADELA CV junto a voluntarios y profesionales externos para dar servicio a afectados de ELA y sus familias en toda la Comunidad Valenciana.

Apoyo psicológico (psicosocial)

Existe desconocimiento social, y muchas veces profesional, en torno a la ELA. Esta circunstancia, más el hecho de ser grave, degenerativa e invalidante, hace que sea una enfermedad que genera en las personas afectadas una sensación de soledad y de exclusión social, cultural y económica.

Como ocurre con otras enfermedades neurológicas degenerativas, el paciente tiene que afrontar cambios en todas las áreas de su vida. La principal consecuencia de la pérdida del control de los movimientos voluntarios es la progresiva dependencia, que ocasiona en el paciente sentimientos de inutilidad, frustración o el miedo a ser una carga.

Desde la asociación, proporcionamos toda la información que se precise respecto a la enfermedad para ir asumiendo los cambios y sobre el acceso a los recursos sociales y sanitarios existentes. También, ayuda psicológica constante para la adaptación a los cambios físicos, ocupacionales, de relación y existenciales que la enfermedad genera.

Además, analizamos los problemas del colectivo para la creación de nuevos recursos o actividades encaminadas a asegurar unos mínimos de calidad de vida a las familias afectadas. Estas acciones pueden ser:

  • Talleres formativos
  • Charlas con profesionales
  • Actividades de ocio adaptadas
Pedro Olmedo.Psicólogo. ADELA CV

Pedro Olmedo
Psicólogo
pedro.olmedo@adela-cv.org

Manuela Cuesta
Psicóloga
psicologia@adela-cv.org

Asesoramiento social

Las trabajadoras sociales de ADELA CV, informan y orientan a usuarios y usuarias sobre los procedimientos necesarios para acceder a los recursos socio-sanitarios que precisen.

En función de cada caso, se expone las alternativas posibles y se busca los recursos más adecuados para mejorar la calidad de vida de la persona afectada.

Las necesidades atendidas más habituales son las siguientes:

  • Económicas: pensiones y prestaciones
  • Atención sanitaria: procedimientos del sistema valenciano de salud, prestaciones farmacéuticas y ortoprotésica, voluntades anticipadas, elección de médico, solicitud de informes, material sanitario, segunda opinión…
  • Vivienda: accesibilidad y ayudas públicas
  • Transporte: accesibilidad, descuentos, exenciones, prestaciones…
  • Atención personal: ayuda a domicilio, bolsa de auxiliares, empresas de ayuda a domicilio, centros, etc.
  • Ocio: guías de turismo, termalismo social, etc.
  • Información y apoyo para la gestión de reconocimientos oficiales de discapacidad y dependencia.

Delia González
Trabajadora social
trabajosocial.elche@adela-cv.org

 

Bárbara Chiralt-Trabajadora social-sede valenc

Bárbara Chiralt
Trabajadora barbara.chiralt@adela-cv.org