Investigación

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Estudio sobre el impacto ácidos grasos en la ELA

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NEURONAS

La Universidad de Valencia, y las Universidades Católica y Europea de Valencia están desarrollando un proyecto de investigación sobre el impacto de los ácidos grasos en la ELA.  
 
Tal y como describen  los investigadores: “Basándonos en que una de las causas de la aparición de la enfermedad es la deficiente utilización de la energía por parte de las neuronas, relacionada con la gran oxidación celular observada, este proyecto pretende valorar el impacto de una intervención nutricional en la evolución de enfermos de ELA tanto bulbares como medulares. Para ello se les realizará una intervención consistente en la administración de triglicéridos de cadena media ricos en ácidos grasos saturados, y dos antioxidantes (complementarios en su acción). Este procedimiento se aplicará sobre la base de una dieta mediterránea isocalórica rica en omegas”.
 
Dicho estudio se halla en fase de recepción de participantes, por lo que los interesados pueden solicitar más información a: carlosalberto.villaron@universidadeuropea.es

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EL HOSPITAL CLÍNICO DE VALENCIA SOLICITA LA COOPERACIÓN DE PACIENTES CON ELA EN UN ESTUDIO IMPORTANTE

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hospital clínico de valencia

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) generalmente es considerada como una enfermedad que no afectaba al comportamiento ni a la manera de relacionarse con los demás; sin embargo, cada vez existen más pruebas de la posible aparición de alteraciones en este sentido. 
El Hospital Clínico de Valencia ha iniciado un proyecto llamado “Valoración de la demencia frontotemporal y su repercusión en el proceso de toma de decisiones terapéuticas en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica” que pretende valorar las formas de decidir que tenemos las personas, con el fin de facilitar el proceso de toma de decisiones sobre su salud.
Se halla en fase de recepción de participantes, por lo que si deseáis más información, poneos en contacto con: ucr_clinico@gva.es
 

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ADELA-CV colabora en el I Congreso Nacional de Investigación en ELA

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I Congreso Nacional de Investigación en ELA

Este mes participaremos en el I Congreso Nacional de Investigación en ELA, en el que colaboramos junto a otras entidades y que se celebrará los próximos 21 y 22 de junio en Sevillar. Oganizado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y avalado por la Sociedad Española de Neurología, el congreso reunirá durante dos días a expertos relacionados con la investigación preclínica y clínica para poner en común los avances logrados en el ámbito de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
 
La fecha prevista para la clausura coincide con el día mundial de la ELA, para cuya conmemoración y desde ADELA-CV hemos elaborado una programación conmemorativa que desarrollaremos a lo largo de junio y parte de julio.
El programa del congreso incluye un espacio para que los pacientes y sus familiares puedan informarse de primera mano de los últimos avances en el conocimiento y manejo de la ELA. Además, el segundo día del congreso se han programado reuniones por áreas de conocimiento para favorecer un mejor conocimiento de las líneas de trabajo y posibles sinergias entre los grupos de investigación. Este último día, el 21 de junio, nuestra compañera Barbara Chiralt (Trabajadora social en ADELA-CV) participará en la Mesa redonda sobre perspectivas en ELA orientada a pacientes y familiares. ‪
 
El I Congreso Nacional de Investigación en ELA cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
 
Si aún no te has inscrito, recuerda que puedes hacerlo hasta el próximo 15 de junio.
 
¡Nos vemos en Sevilla!
 
VER:
El programa preliminar con ponentes disponible en la página web del I Congreso Nacional de Investigación en ELA
Lugar de celebración del Congreso: Pabellón de Uruguay ubicado en la Avenida de Chile de la capital hispalense. Ubicación aquí.
 

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El Pulmón, nueva sección del doctor Emilio Servera en ADELANTE

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El pulmón está sano en la ELA. La evolución de la enfermedad puede hacer que los músculos que permiten respirar y toser pierdan efectividad, pero la enfermedad no afecta para nada a los pulmones. Por descontado, un afectado de ELA puede tener una bronquitis o una neumonía -como tienen también los no afectados- y en ese momento sí que enferman los pulmones y hay que tomar las medidas adecuadas.
 
Cada afectado es distinto y la evolución de sus músculos respiratorios, también.  Por eso los neumólogos especializados en ELA vigilamos la situación de los músculos de cada uno de nuestros pacientes para saber, en todo momento, si están en condiciones de hacer su trabajo (respirar y toser) cuando el pulmón y los bronquios están bien,  pero también predecir qué pasaría si apareciera un catarro o un problema mayor. Nuestro objetivo es ir un paso por delante de la enfermedad para que no haya sorpresas peligrosas, ni para nosotros ni para los afectados. Es necesario que ellos y nosotros, cada uno desde su orilla,  controlemos la situación y no haya que tomar decisiones precipitadas. Esta columna es una ocasión estupenda que nos brinda ADELA-CV y que agradecemos, pues pocas veces se habla del pulmón en los artículos de prensa escritos sobre la ELA .
 
Por el momento, la mejor forma de saber cómo están los músculos respiratorios y cuál es su capacidad de respuesta si apareciera una bronquitis, es -además de algunas preguntas concretas en la consulta- realizar exploraciones periódicas  en nuestro laboratorio. Nuestra investigación clínica nos ha permitido convertir estas  pruebas en una herramienta que nos da información muy importante para no  precipitarnos  en nuestras actuaciones y tomar medidas innecesarias ni retrasarnos de forma peligrosa. Es una gran satisfacción profesional saber que no sólo nuestros afectados se benefician de estos hallazgos, sino que gracias a que otros equipos en todo el mundo utilizan nuestras recomendaciones, nuestro trabajo también beneficia a enfermos que no conocemos.  
Como escribió un afectado americano, no hay ningún ascensor que te lleve a donde los problemas ya están solucionados. Hay que subir, con esfuerzo, peldaño a peldaño. Y ahí estamos, codo con codo con los afectados subiendo escalones. Y desde hace muy poco, con nuevas expectativas prometedoras para mejorar la calidad de nuestra asistencia. El Servicio de Neumología acaba de adquirir un ecógrafo, y con él podemos "ver" cómo se contrae el diafragma y medir su grosor, de igual forma que el ginecólogo valora los cambios que aparecen en el feto de una embarazada. El diafragma es el músculo respiratorio más importante, el que realiza la mayor parte del trabajo. Cuando hacemos soplar a un afectado en el laboratorio estamos evaluando la capacidad de su diafragma para  introducir y sacar aire de los pulmones, es decir, la capacidad para realizar su función. Con la ecografía, podemos ver el tamaño del diafragma y los cambios con el paso del tiempo, y cabe asumir que la función y el tamaño diafragmático deben estar relacionados. Cabe asumir, pero no se puede afirmar.  Para afirmarlo -o para rechazarlo- tendremos que esperar a analizar los resultados de un proyecto de investigación que acabamos de empezar.
 
¿Nos permitirán las medidas ecográficas diafragmáticas sustituir o complementar las exploraciones que hacemos ahora y que se basan, fundamentalmente, en medir el aire que los afectados pueden inhalar o soplar? Las medidas por ecógrafo del diafragma no producen ninguna molestia. Por lo tanto, si en un futuro nos ayudan a compartir decisiones con los afectados, muy bienvenidas sean. Pero antes necesitamos su cooperación, pues las conclusiones sólo tendrán valor cuando el número de datos analizado sea el adecuado.  
Y que el número de afectados estudiados sea suficiente depende de que acudan a nuestra Unidad. Quienes quieran participar en el estudio pueden mandar un mail a: ucr_clinico@gva.es
 

Emilio Servera es neumólogo desde 1981. Es Jefe de Servicio de Neumología del Hospital Clínico de Valencia desde 1998; donde creó la Unidad de Cuidados Respiratorios en 1995 (referente nacional e internacional en el ámbito de la ventilación mecánica en domicilio).Catedrático acreditado de Universidad y profesor dePatología Respiratoria en la Fac. de Fisioterapia de la Universidad de Valencia y responsable del Grupo de Alteraciones Respiratorias en las Enfermedades Neuromusculares del Instituto de Investigación Sanitaria del H. Clínico (Incliva).

 
 
 

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Jose Luís Díaz introduce "El Pulmón" en nuestra revista ADELANTE

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Jose Luís Diaz. Psicologo

Las personas afectadas por la ELA necesitan ayuda. Necesitan mucha ayuda. Y no se trata exclusivamente de ayudas puntuales que resuelvan problemas puntuales; se trata de una ayuda continuada que facilite un proceso que supone para el afectado y su familia un cambio de vida descomunal.
Es ante esas circunstancias, en las que predominan miedos e incertidumbres ligados al futuro, donde se requiere un equipo profesional de confianza, en las que el afectado necesita que las personas que le atienden sepan perfectamente qué hacer en cada momento, que estén realmente pendientes de ellos y sus familias y que tengan la absoluta seguridad de que están dedicando su esfuerzo diario a mejorar su situación de vida. Somos muchos los profesionales que dedicamos nuestro esfuerzo diario a mejorar la situación de los afectados de ELA.
 
Sin embargo, y aunque se trata de ayudas muy importantes, la actuación de fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, trabajadores sociales, etc. solo tiene realmente sentido si se puede garantizar una buena atención médica. Sólo cuando un hospital tenga claramente establecida la actuación ante las posibles amenazas a la vida que supone la ELA, se planteará complementar su actuación con otro tipo de ayudas. Por ello, una coordinación adecuada entre asociaciones y hospitales es crucial para proporcionar la atención continuada que se requiere. En este sentido, ADELA-CV siempre ha tenido la capacidad de otorgar la importancia adecuada a cada actuación dedicando gran parte de su esfuerzo a la difusión de los problemas respiratorios y su manejo.
 
Cuando escuché por primera vez decir a un afectado: “mi médico es el neumólogo”; pensé que posiblemente se trataba de un paciente que había congeniado bien con el neumólogo, que había tenido una experiencia satisfactoria en la consulta o que simplemente había habido feeling con el médico, sin embargo, cuando a lo largo de siete años lo escuchas en numerosas ocasiones, piensas que los motivos pueden ser otros. Que realmente los problemas respiratorios son muy amenazantes y que el médico que los soluciona es el neumólogo. Si alguno de los profesionales citados anteriormente no están en el hospital en un momento de urgencia, la vida no peligra tanto si quien falta del hospital es un neumólogo.
 
Las investigaciones son cruciales en la búsqueda de la curación para los afectados de ELA, pero mientras llega la ansiada solución, y que al igual que en otras enfermedades en las que era impensable una curación, llegará; la investigación también debe ir dirigida a hacer el proceso de enfermedad lo más fácil y llevadero posible, tanto para aquellos que deciden seguir viviendo pese a las dificultades que conlleva padecer una enfermedad tan dura como la ELA, como para aquellos que no están dispuestos a vivir en determinadas circunstancias. Los deseos de vivir, tienen que ir acompañados de posibilidad de vivir... y la desmotivación para vivir, debe ser atendida por profesionales que, sin mirar para otro sitio, sepan manejar esas difíciles situaciones...
 

José Luis Díaz Cordobés Psicólogo en la Unidad de Cuidados Respiratorios del Hospital Clínico Universitario de Valencia y en Grupo Gasmedi S.L.U.

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Jornada en Alicante: ELA, tratamiento basado en las personas

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Jornada en Alicante: ELA, tratamiento basado en las personas

El 19 de junio, se celebraba esta jornada en el Hospital General Universitario de Alicante.
Tras la presentación del Doctor Luís Mena (subdirección médica del HGUA), la Doctora Carmina Díaz, Jefa del Servicio de Neurología del HGUA impartió su charla: “Tratamientos para la ELA, ¿que nos espera?” donde nos habló de cómo el uso de fármacos como el Riluzol en el tratamiento de la ELA, prolonga la supervivencia o de cómo los estudios preclínicos sirven para predecir “si algo puede servir para algo”. De la que extraemos sus conclusiones:
 
- La cantidad de conocimiento sobre la enfermedad que se ha acumulado en los últimos años hace que se haya ampliado la investigación a muchas dianas terapéuticas.
 
- Los ensayos y estudios clínicos requieren de un alto grado de rigurosidad y cautela en la interpretación de resultados.
 
- Modificar el curso de la enfermedad es más cerca.
 
Por su parte, Pilar Muñoz de Enfermería Neurológica del Servicio de Neurología HGUA ofrecía la charla: “Utilidad de la consulta de enfermería neurológica en el seguimiento ambulatorio del paciente de ELA” resaltado en referencia a su papel: “Las enfermeras somos gestoras del cuidado”.
 
Por último, “Máquinas para respirar, ¿quién teme a las máquinas?”, fue el sugerente título de la conferencia del Doctor. Alfredo Candela Neumólogo HGUA. En ella, explicó como el uso de “aparatos” contribuye al “aclaramiento” de las vías aéreas y en consecuencia reduce las infecciones pulmonares y mejora la función pulmonar.
 
Nieves García Berenguer, Presidenta de ADELA-CV, clausuró la jornada tras el coloquio que establecieron los profesionales sanitarios, pacientes y familiares asistentes.
 
Ver fotos de la jornada.

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Jornada en Valencia: Mejoras en investigación clínica y tecnológica aplicadas a personas con ELA

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el Dr. Sancho durante su ponencia

La primera de la jornadas científico-divulgativas, tuvo lugar el 18 de junio en el Hospital General de Valencia. El Doctor Emilio Servera, Jefe de Servicio del Neumología del Hospital Clínico de Valencia fue el encargado de iniciarla con su charla:. -”ELA, un tratamiento basado en las personas”. Servera habló, entre otras cosas, de la inexistencia de paralelismo en la evaluación del daño muscular y la evolución del daño en el aparato respiratorio. Destacó el hecho de que la ELA, es una de las enfermedades paradigma, en cuanto a que no tiene curación pero sí tratamiento. Así como la importancia de la investigación clínica puesto que aporta alternativas, “ya” al enfermo. Y añadió: “Para hacer buena investigación clínica es imprescindible la buena práctica clínica”.
 
Hizó alusión al trabajo de Jose Luís Diaz, psicólogo en la unidad de investigación de la ELA: “ayuda a los afectados y familiares, nos enseña a compartir decisiones, y contribuye al desarrollo de proyectos de investigación clínica”.
 
Señaló la importancia de la intervención psicoterapéutica: “Los pacientes cambian durante su enfermedad por lo que el papel del psicólogo es importante también para observar si se producen esos cambios y dar alternativas para prevenirlos y afrontarlos”.
 
A continuación el Doctor Jesús Ignacio Sancho Chinesta, Neumólogo del Hospital Clínico de Valencia impartió su conferencia: “Ayudas respiratorias para los afectados de ELA”. Donde habló de “ventilación”, “manejo de secreciones” y “deglución” como los tres problemas principales sobre los que investigan desde la unidad de cuidados respiratorios del Clínico de Valencia, unidad integrada en el INCLIVA. “Pensar en investigación, es pensar en alargar la supervivencia en pacientes de ELA”. Apuntaba el Dr. Sancho.
 
La jornada finalizó con la intervención: “Control del Ordenador mediante el movimiento de los ojos: Irisbond Primma y Smartplaphoons” por parte de Eneko Sese del Departamento Comercial Irisbond. Quién hizo una demostración del manejo visual del ordenador con esta tecnología.
 
Ver fotos de la jornada.

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Nuevas formulaciones de fármacos para pacientes con ELA y dificultad para la deglución

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Dra. Carmina Díaz Marín Jefa de Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Alicante.

Las enfermedades neuromusculares, y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)  como ejemplo de las mismas, producen una debilidad que afecta a grupos musculares muy variados dependiendo de la enfermedad, del paciente y de la fase evolutiva de la misma.
 
La deglución consiste en el paso del alimento de la boca a la faringe y de ahí al esófago y finalmente al estómago.  La dificultad o fallo en este proceso se denomina disfagia.
 
Es un proceso complejo que realizamos de forma automática y en el que están implicados muchos músculos que deben garantizar que, en ese momento, el alimento siga el camino hacia el esófago y que no se introduzca en la vía respiratoria.  Cuando sucede esto último, se produce una aspiración (paso de contenido de la vía digestiva a la vía respiratoria)  que tiene como consecuencia la obstrucción en  la vía respiratoria y la posibilidad de infecciones que pueden ser muy graves.
 
En el paciente con ELA, los trastornos de la deglución son muy frecuentes, sobre todo conforme se produce el avance de la enfermedad. Forman parte de lo que conocemos como síntomas bulbares y se suelen asociar a disartria (dificultad para la pronunciación de las palabras). Pero, en algunos pacientes, los síntomas bulbares son los iniciales de la enfermedad, en este caso se le denomina ELA bulbar.
 
Es importante que los pacientes y sus cuidadores conozcan los síntomas iniciales que pueden indicar que hay un trastorno de la deglución. Ante ellos habrá que consultar a su médico para tomar las medidas oportunas de tratamiento y prevenir complicaciones que pueden ser graves, hasta el punto de requerir ingreso hospitalario, reducir la supervivencia y la calidad de vida.
 
Es posible que el paciente no se queje de dificultad para tragar como tal, los síntomas iniciales pueden ser más sutiles como carraspero o voz húmeda tras la deglución o necesidad de realizarla en varios intentos.  Incluso puede suceder que el paciente reduzca la ingesta o rechace ciertos alimentos porque para él es incómodo comer. Este problema se agrava con los líquidos ya que la disfagia neurógena es típicamente para líquidos antes que para sólidos.  Como resultado se puede llegar a un cierto grado de desnutrición y deshidratación que favorecen las complicaciones infecciosas como las infecciones de orina (al beber menos el volumen de orina es menor y está más concentrada), respiratorias (el moco es más espeso por la deshidratación) y otras como la mayor posibilidad de úlceras por presión por la desnutrición proteica. La disminución de peso en sí misma se ha relacionado en algunos estudios con un peor pronóstico de la enfermedad.
 
Alertados por estos síntomas, podemos evaluar de una forma bastante objetiva  la deglución mediante un test sencillo que se llama test de volumen-viscosidad. Consiste en tragar diferentes consistencias y volúmenes y comprobar la seguridad (posibilidad de complicaciones) y eficacia (poder ingerir la cantidad suficiente).  Según esto, se hacen las recomendaciones oportunas para cada caso y que, en general , consisten en la modificación de texturas , evitar las mezclas de sólido y líquido, posición durante la deglución , temperatura y grado de acidez de los alimentos,… Se suelen utilizar espesantes de sabor neutro para aumentar la consistencia , según la misma definimos la consistencia líquida (como el agua), néctar (como el zumo de melocotón), miel o pudding. Como norma general, el líquido es el que tiene más posibilidades de pasar a la vía respiratoria y conforme lo hacemos más espeso en menos probable que se disgregue y por tanto el riesgo es menor. A mayor grado de consistencia, mayor seguridad de la deglución.
 
La  labor formativa recae en los nutricionistas, pero en algunos centros no se dispone de estos especialistas y puede ser el mismo neurólogo o los enfermeros especializados los que hacen esta labor con el  paciente o sus cuidadores.
 
Cuando las medidas indicadas no son suficientes para garantizar la correcta situación nutricional del paciente, se pueden utilizar vías de acceso al aparato digestivo como la sonda nasogástrica o la de gastrostomía (conocida con el nombre de PEG).  La indicación de estas medidas se debe hacer tras explicar al paciente detalladamente en qué consisten, sus posibles complicaciones y lo que supone para él el uso de estas medidas de apoyo a la nutrición. Debe tener tiempo para reflexionar sobre ello y plantear las cuestiones que se le ocurran, por lo que se debe evitar que sean una medida de urgencia ante una situación de riesgo vital. Para lograrlo hay que realizar una correcta planificación e información sobre las mismas en todos los casos en los que haya una alteración de la deglución que pudiera agravarse súbitamente.
 
La administración de pastillas en los pacientes con trastornos de la deglución es complicada. Son un objeto sólido y generalmente de gran dureza que se toman con un líquido. La mezcla de elementos sólidos y líquidos en el mismo trago supone un mayor riesgo de aspiración, habitualmente se recurre a machacar los comprimidos, sin tener en cuenta que muchos medicamentos no se pueden triturar.
 
Existen numerosos estudios donde se pone de manifiesto que la forma galénica impide que se trituren  más del 40% de los medicamentos (406 de 966 en un estudio realizado por las autoridades sanitarias francesas en 2010). De hecho, existen especialidades que está totalmente prohibido triturar como los comprimidos de liberación prolongada que tienen una estructura especial que permite liberar el principio activo poco a poco y que, al romperles la matriz, son activos solo durante una hora y ya no actúan durante todo el día. Tampoco se pueden triturar las formas gastrorresistentes , en las que una cubierta especial recubre el principio activo y que, al dejar de estar protegido, es atacado por los jugos gástricos y pierde parte de su efectividad.
 
En muchas ocasiones los diferentes medicamentos administrados a un mismo paciente se machacan juntos, exponiéndolos a interacciones químicas de consecuencias desconocidas. También hay que tener en cuenta que el uso de recipientes intermediarios (para trasvasar contenidos) puede hacer que en más del 70 % de los casos la dosis que se está ingiriendo realmente el paciente sea una dosis inferior a la debida.
 
El riluzol es el único fármaco autorizado por las autoridades sanitarias (FDA y EMEA) en la ELA para enlentecer la evolución de la enfermedad. Inicialmente se demostró este efecto en los pacientes con ELA de inicio bulbar, pero posteriormente para todos los pacientes con ELA. Aunque este efecto no es de gran magnitud, sí ha quedado demostrado en estudios posteriores, por lo que forma parte del tratamiento de prácticamente todos los pacientes con ELA. La administración de los comprimidos en pacientes con deglución completamente normal, no supone ningún problema, pero cuando está alterada hay que triturarlos o incluso introducirlos por la sonda de gastrostomía y este complica el procedimiento y puede, como se ha indicado antes, restar efectividad al tratamiento.
 
La investigación farmacéutica ha permitido en los últimos meses, incorporar una importante innovación en la galénica de este fármaco y actualmente disponemos de él en forma de néctar. Se trata de Teglutik® de laboratorios Italfármaco que contiene riluzol  a una concentración de 5 mg/ml, por tanto la dosis a utilizar es de 10 ml dos veces al día. No requiere ser conservado en frío y, a dosis habitual,  el frasco contiene fármaco suficiente para 15 días. Esta formulación es mucho más segura para su deglución y permite la administración a través de sondas sin que el principio activo pierda ninguna de sus propiedades.
 
La importancia de esta innovación está, no sólo en facilitar el cumplimiento terapéutico de un tratamiento y de minimizar el riesgo de complicaciones, hechos de por sí muy importantes, sino también en abrir una fórmula  base  para las futuras medicaciones que puedan asociarse, esperemos en un futuro no muy lejano.
 
Somos  muchas las personas que nos encargamos del tratamiento y cuidado de los pacientes con ELA, ya sea desde las instituciones sanitarias, los organismos de investigación científica, los laboratorios farmacéuticos, las asociaciones, o los servicios sociales entre otros. Y tenemos un objetivo común que es que el enfermo y los cuidadores ganen en calidad de vida. Esta aportación es un pequeño paso más en un largo camino que tenemos que recorrer junto a esta enfermedad incurable pero tratable.
 

Dra. Carmina Díaz Marín

Jefa de Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Alicante.

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Investigación Clínica en la ELA

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Emilio Servera es neumólogo desde 1981. Es Jefe de Servicio de Neumología del Hospital Clínico de Valencia desde 1998; donde creó la Unidad de Cuidados Respiratorios en 1995 (referente nacional e internacional en el ámbito de la ventilación mecánica en domicilio).Catedrático acreditado de Universidad y profesor de Patología Respiratoria en la Fac. de Fisioterapia de la Universidad de Valencia y responsable del Grupo de Alteraciones Respiratorias en las Enfermedades Neuromusculares del INCLIVA

     ¿Por qué es importante la investigación clínica en la ELA?
Como inicio de este escrito quiero agradecer a la Directiva de ADELA Comunidad Valenciana la oportunidad de poder compartir con los asociados algunas cuestiones que ayudan a entender por qué la investigación clínica tiene consecuencias tan importantes sobre el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica. Estas líneas deberían contribuir a que se conozca mejor una parte clave de nuestra actividad en el Hospital (y de otros investigadores en otros lugares), de un trabajo que, día a día,  nos permite mejorar la calidad de nuestros cuidados a los afectados de  ELA.
 
A día de hoy la dura realidad es que ningún centro de investigación ha encontrado todavía la forma de actuar con efectividad real sobre las posibles causas predisponentes de la ELA ni sobre los factores que puedan poner en marcha el inicio de la enfermedad.  Sin embargo, cuando decimos que la ELA no tiene curación pero tiene tratamiento, no estamos utilizando una frase hecha que intenta pintar las cosas menos negras a los afectados y familiares, sino que estamos diciendo que, aunque no disponemos de ningún fármaco que pueda hacer que la enfermedad se detenga por completo o incluso que vuelva hacia atrás, tenemos herramientas que nos permiten ofrecer al afectado y familiares (tras explicarles sus ventajas e inconvenientes para que puedan decidir) actuaciones que disminuyen el sufrimiento que la enfermedad provoca y  que actúan  sobre algunos problemas que, si son controlados, modifican positivamente las expectativas de futuro.
 
¿Dónde se investiga en salud? De forma general, la investigación en salud se realiza en entornos diferentes y con distintos objetivos. Las compañías farmacéuticas investigan para ganar dinero y a la vez  aportar adelantos a la medicina, y en las Universidades, Organismo Públicos de Investigación e Institutos de Investigación de algunos Hospitales se investiga para mejorar el conocimiento y el tratamiento de las enfermedades, sin tener como objetivo ganar dinero para repartir a los accionistas, pues son organizaciones sin ánimo de lucro. Más allá de consideraciones de índole ético, las  empresas saben que si no consiguen éxitos de tratamiento los beneficios económicos no llegarán. Por lo tanto, si miramos la situación con una perspectiva  positiva, nos encontramos con que mejorar la situación de salud de los posibles clientes se convierte también en un objetivo fundamental de las empresas: a más mejorías conseguidas, más clientes -o precios mayores por cliente- y por ello más ganancias.
 
¿De qué hablamos cuando hablamos de investigación? A riesgo de simplificar, se puede decir que  hay investigación básica e investigación clínica. La investigación se basa en elegir preguntas adecuadas e intentar contestarlas, y mientras que el investigador básico se pregunta (en base a modelos teóricos  experimentales que le llevan a veces a buscar comprobaciones en experimentos con animales) qué factor puede influir para que un gen se trasforme de una forma u otra o si una molécula se puede convertir en un fármaco,  el investigador clínico se pregunta cómo puede mejorase el rendimiento de un aparato (porque a pie de cama se da cuenta de que hay que mejorarlo), cómo puede el enfermo mejorar la tolerancia a un aparato o a una máscara (pues hay personas para las que en un primer momento resulta una experiencia desagradable),o  cómo se puede evitar  un determinado problema emocional (porque se repite y produce sufrimiento). La investigación básica busca respuestas esenciales  y  a largo plazo, y en algunos casos durante el desarrollo del proyecto se llega a la conclusión  de que la pregunta no era realmente relevante o que resulta imposible, a día de hoy, encontrar la respuesta.  Pero –afortunadamente- en otros se  hace evidente, a medida que  la investigación avanza, que su progreso es el adecuado y que es muy probable que los resultados finales permitan dar pasos importantes en el conocimiento del desarrollo de una enfermedad. O que una molécula  o un dispositivo se  conviertan en un fármaco  o en un aparato que puedan mejorar la situación de algunos enfermos.  Llegados a este punto, los  investigadores clínicos toman el relevo de los básicos para comprobar si los efectos positivos aparentes son reales al aplicarlos a las personas y si aparecen efectos secundarios indeseables. Es decir, si resulta adecuado introducir ese fármaco o ese procedimiento en el tratamiento habitual de una enfermedad, ya sea para complementar  los resultados positivos de otras herramientas terapéuticas ya  disponibles o para sustituirlas. Por lo tanto, no se concibe una buena investigación clínica sin una excelente asistencia médica asociada. Desgraciadamente algunos proyectos de investigación básica han generado grandes expectativas que luego no se han cumplido.  Pero también se aprende de los errores propios y de los otros.
 
¿Dónde estamos nosotros?  Teniendo presente que  son actividades complementarias e imprescindibles, podría decirse que la investigación básica trabaja con vistas al futuro y  la clínica para el día a día. Generalmente, los proyectos de investigación clínica buscan soluciones que aplicadas al manejo de una enfermedad permitan  mejoras rápidas en las condiciones de vida de los enfermos que la padecen. En este empeño, intentando encontrar nuevas formas de afrontar problemas que aporten un beneficio real y que se manifieste ya  a corto y medio plazo nos encontramos nosotros. Participamos como Grupo de Investigación en Problemas Respiratorios de las Enfermedades Neuromusculares y Manejo de la Disnea en el Instituto INCLIVA, y nuestro lugar de trabajo es la Unidad de Cuidados Respiratorios del Servicio de Neumología, donde en contacto directo con los afectados podemos observar qué problemas existen y que vías de investigación nos pueden permitir mejorarlos. Mientras investigadores de todo el mundo dedican su actividad a descubrir cómo llegar a  la curación de la enfermedad, otros a pie de cama o en consultas externas, y también en todo el mundo, intentamos conseguir que durante este periodo en el que todavía no hay cura, el día a día de los afectados resulte más fácil. Y llegados a este punto creo que es justo  decir que tengo el privilegio de dirigir uno de los grupos punteros en asistencia e investigación clínica, cuyos hallazgos no sólo benefician a los enfermos que tratamos directamente  sino que, al incluirse nuestros hallazgos en las normas de práctica clínica que publican los expertos, a enfermos que viven a miles de kilómetros de Valencia.
 
¿Cuáles son nuestras líneas de investigación clínica? Las relacionadas con los problemas “diana” para la respiración. Cuando la ELA afecta a los músculos respiratorios los afectados tienen dificultades para respirar y para toser. Este tipo de dificultades suele aparecer tras años de evolución de la enfermedad,  pero también pueden hacerlo antes si el paciente tiene alguna enfermedad  pulmonar aguda, como una neumonía o -a veces- un simple catarro aparentemente banal.  Estas situaciones suponen una sobrecarga de trabajo para los músculos respiratorios, a los que no se puede auxiliar con fármacos pero sí con aparatos que ayudan a respirar y a toser y que incluso en algunos casos les sustituyen completamente. Esa es una de nuestras líneas de investigación clínica, perfeccionar el rendimiento de los aparatos y buscar alternativas para afrontar situaciones complicadas, solos o en colaboración con otros grupos de investigación. Investigar con una enfermedad poco conocida como es la ELA obliga a ser muy cuidadoso, a reconocer los puntos claves  para el manejo de los problemas y a analizar con el máximo rigor los datos recogidos. Las prisas y la falta de experiencia investigadora son un mal enemigo cuando se trata de encontrar respuestas seguras, y esta búsqueda  sólo puede hacerse aplicando el método científico.  Si se actúa de otra forma el riesgo de hacer daño puede ser mayor que la posibilidad de ofrecer beneficios. Así de simple.  Buscamos descubrir con antelación cuál es el momento en el que el ventilador será necesario (saberlo de antemano nos permite, entre otras cosas, compartir decisiones con los afectados), cuál es el mejor ventilador y los complementos  para cada afectado que lo necesite (y que lo quiera llevar, por descontado), cuándo y cómo aplicar las ayudas para la tos. La llegada de José Luis Díaz nos permitió incorporar una línea que se ha revelado como importantísima: cómo proporcionar apoyo psicológico realmente efectivo a afectados y familiares y cómo mejorar el proceso de la toma de decisiones difíciles. En resumen, investigamos para saber qué es útil y cuándo, qué debe mejorar pero ya es útil, y en qué no tenemos todavía una herramienta adecuada.
 
No quiero finalizar sin compartir algo de lo que estoy convencido: dentro de un tiempo que ahora soy incapaz de precisar, nuestro trabajo con los enfermos con ELA se acabará. Será en el momento en que sean curativos los remedios sobre los que ya trabajan o trabajarán los investigadores básicos. Si ha pasado con la tuberculosis y con el SIDA, ¿por qué no va a pasar con la ELA?
 
Emilio Servera, en nombre de los miembros de la Unidad de Cuidados Respiratorios del Hospital Clínico de Valencia.
 
*Emilio Servera es neumólogo desde 1981. Es Jefe de Servicio de Neumología del Hospital Clínico de Valencia desde 1998; donde creó la Unidad de Cuidados Respiratorios en 1995 (referente nacional e internacional en el ámbito de la ventilación mecánica en domicilio).Catedrático acreditado de Universidad y profesor de
Patología Respiratoria en la Fac. de Fisioterapia de la Universidad de Valencia y responsable del Grupo de Alteraciones Respiratorias en las Enfermedades Neuromusculares del Instituto de Investigación Sanitaria del H. Clínico (Incliva).
 
 
 
 
 

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Los hospitales La Fe de Valencia y Arrixaca de Murcia reclutan pacientes de ELA para nuevos estudios

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El Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia y el Hospital Universitario y Politécnico de Valencia van a iniciar en breve los procesos de selección de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) para los proyectos de investigación que os detallamos a continuación:

1. Ensayo clínico en fase I de infusión intramuscular de células madre de médula ósea autólogas en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, en la Arrixaca de Murcia.

2. Estudio clínico, genético y de neuroimagen de una serie de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica, en La Fe de Valencia.

Os adjuntamos los correspondientes documentos de información al paciente que explican los objetivos, la metodología y los criterios de inclusión y exclusión y la documentación necesaria para participar en los estudios, así como un cuestionario de ingreso en el caso del de Murcia.

En caso de precisar más información, podéis contactar con los responsables de las investigaciones, cuyos datos de contacto figuran en los documentos de información al paciente.

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