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Apoyo psicosocial: acercando soluciones para el día a día

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Al ser una de las consideradas enfermedades raras, existe desconocimiento social, y muchas veces profesional, en torno a la ELA. Esta circunstancia, más el hecho de ser grave, degenerativa e invalidante, hace que sea una enfermedad que genera en las personas afectadas una sensación de soledad y de exclusión social, cultural y económica.
 
Como ocurre con otras enfermedades neurológicas degenerativas, el paciente tiene que afrontar cambios en todas las áreas de su vida. La principal consecuencia de la pérdida del control de los movimientos voluntarios es la progresiva dependencia, que ocasiona en el paciente sentimientos de inutilidad, frustración o el miedo a ser una carga.

Desde la asociación, se le proporciona toda la información que precise respecto a la enfermedad para ir asumiendo los cambios y sobre el acceso a los recursos sociales y sanitarios existentes. También, ayuda psicológica constante para la adaptación a los cambios físicos, ocupacionales, de relación y existenciales que la enfermedad genera.

Además, se analiza los problemas del colectivo para la creación de nuevos recursos o actividades encaminadas a asegurar unos mínimos de calidad de vida a las familias afectadas. Estas acciones pueden ser:

  • Talleres formativos
  • Charlas con profesionales
  • Actividades de ocio adaptadas
 

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INFORMACIÓN

ADELA-CV ha sido declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el MINISTERIO DE INTERIOR según Orden INT/962/ 2011 de 31 de marzo. Supondrá una deducción tributaria en Hacienda, respecto a los donativos que realicen las personas físicas y jurídicas.