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ADELA-CV conmemora el Día Mundial Contra la ELA

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El programa de actividades incluye charlas en Valencia y Elche y una jornada de convivencia en Gandía●● En torno a 400 personas están afectadas de ELA en la Comunidad Valenciana

La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) ha organizado una serie de actividades para conmemorar el Día Mundial Contra la ELA, el 21 de junio, momento para dar a conocer la situación en que se encuentran las personas afectadas y sus familias en la Comunidad Valenciana, además de potenciar la investigación que permita conocer mejor la enfermedad y encontrar una cura.

El programa de actividades incluye charlas con profesionales especializados en ELA en las ciudades que acogen las delegaciones de ADELA-CV en la Comunidad, Valencia y Elche, así como una jornada de convivencia en Gandía.

ACTIVIDADES

Las primeras actividades tendrán lugar el jueves, 20 de junio, en la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (EVES) de Valencia a las 17 horas. El acto inaugural contará con la presencia de la directora general de Ordenación, Evaluación, Investigación, Calidad y Atención al Paciente de la Conselleria de Sanidad, Teresa de Rojas Galiana, y la vicepresidenta de ADELA-CV, Inmaculada González. 

A continuación, el neurólogo del Hospital La Fe Francisco Vázquez Costa ofrecerá una charla sobre líneas de investigación actuales en ELA y la asesora en telecomunicación y apoyo de BJ Adaptaciones en la Comunidad Valenciana, Begoña Llorens Macian, impartirá la ponencia La comunicación y el acceso al ordenador nunca había sido tan fácil, además de presentar el nuevo sistema de comunicación alternativa para manejar el ordenador con los ojos PC EYE GO. La primera jornada concluirá con un vino de honor para el público, gentileza de GASMEDI.

El programa especial del Día Mundial Contra la ELA continuará el viernes, 21 de junio, en el centro social Francesc Cantó de Elche a las 17 horas. El titular de Acción Social del Ayuntamiento de Elche, Antonio Luis Martínez Pujalte, y la presidenta de ADELA-CV, Nieves García Berenguer, inaugurarán la jornada, que incluirá la charla Cuidando al cuidador. Un enfoque nuevo. Fisiopilates, del fisioterapeuta del Hospital General de Alicante Manolo Aparicio, así como la ponencia sobre investigación El hoy y el mañana de la terapia celular en ELA, del director de la Cátedra ELA de la Fundación Diógenes y catedrático de Anatomía y Embriología Humana del Instituto de Neurociencias UMH-CSIC, Salvador Martínez. Se servirá un vino de honor al término de las charlas.

Por último, afectados, familiares, cuidadores y profesionales de ADELA-CV se reunirán el domingo, 30 de junio, en el Real Club Náutico de Gandía (Valencia) para disfrutar de la ya tradicional jornada de convivencia denominada Regatas ADELANTE. En su decimoquinta edición, incluye paseo en velero y comida de hermandad.

ADELA-CV

ADELA-CV nace para atender las necesidades y defender los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Comunidad Valenciana en 1992.

La asociación potencia la investigación, el apoyo a las personas y familias afectadas, la información y divulgación especializada, la concienciación y la denuncia social con los medios que cuenta y de modo activo, optimista y positivo. Para lograr sus objetivos, organiza talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, sesiones de fisioterapia y logopedia, así como actividades de ocio y tiempo libre, entre otras, encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, intentando llegar donde la administración no llega y paliar las carencias que esto provoca en un enfermedad que tiene muchas necesidades y requiere de muchos cuidados.

El Ministerio de Interior declaró a ADELA-CV como entidad de utilidad pública en la Orden INT/962/ 2011 de 31 de marzo de 2011.

En la Comunidad Valenciana, hay en torno a 400 personas afectadas de ELA, de  las cuales 184 están en contacto con ADELA-CV. La asociación cuenta con 275 asociados. En España, la ELA afecta a cerca de 4.000 personas y se diagnostica 900 nuevos casos al año.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No afecta a la sensibilidad, los sentidos ni la capacidad intelectual. Su origen es desconocido y carece de tratamiento curativo, aunque sí paliativo y sintomático. El físico británico Stephen Hawking está afectado de ELA.

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