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La UCAM necesita pacientes para una investigación sobre la ELA

La Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) requiere la colaboración de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de la Comunidad Valenciana y Murcia para un proyecto de investigación sobre la enfermedad. Se trata de una iniciativa que trata de acelerar el tiempo de diagnóstico y evaluar de modo objetivo los diferentes tratamientos que puedan aplicarse en un futuro a través de la aplicación de la ecografía neuromusular, una herramienta inocua e indolora.

El Hospital Carlos III recluta pacientes para ensayos clínicos en ELA

El Hospital Carlos III de Madrid se encuentra reclutando pacientes para dos nuevos ensayos clínicos en esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Los fármacos ensayados son masitinib y tirasemtiv, primeros en su clase ensayados en ELA.

Día Mundial Contra la ELA: Los derechos del paciente con ELA

Con motivo del Día Mundial Contra la ELA, los miembros de la Alianza Interancional de ELA, organismo del que formamos parte a través de FUNDELA, queremos defender los derechos del paciente con esclerosis lateral amiotrófica. Hemos elaborado la Declaración de principios sobre la ELA, documento que recoge los derechos naturales de las personas afectadas de ELA y sus cuidadores, además de describir el respeto, la atención y el apoyo que merecen y deberían esperar. 

ADELA-CV conmemora el Día Mundial Contra la ELA

La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) ha organizado una serie de actividades para conmemorar el Día Mundial Contra la ELA, el 21 de junio, momento para dar a conocer la situación en que se encuentran las personas afectadas y sus familias en la Comunidad Valenciana, además de potenciar la investigación que permita conocer mejor la enfermedad y encontrar una cura.

El programa de actividades incluye charlas con profesionales especializados en ELA en las ciudades que acogen las delegaciones de ADELA-CV en la Comunidad, Valencia y Elche, así como una jornada de convivencia en Gandía. 

Abierta la inscripción para el programa de autocuidados del Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) ha convocado el Programa de autocuidados y calidad de vida 2013, dirigido a personas con enfermedades raras y sus familias o cuidadores para dotar de herramientas para el autocuidado y que influya de forma positiva en su salud y calidad de vida.

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