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400 personas se mueven por la ELA y ADELA-CV en Alcoy

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zumba por la ELA 2017

La segunda edición de la masterclass solidaria de zumba a beneficio de ADELA C.V. estuvo dirigida por diez instructoras de zumba llegadas de diferentes puntos de España.
 
El Pabellón Municipal Francisco Laporta de Alcoy acogió durante toda la mañana del domingo 5 de febrero, la segunda edición de este evento solidario por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que convocó alrededor de 400 personas al ritmo de zumba. La masterclass estuvo dirigida por diez instructoras de esta disciplina llegadas de diferentes partes de España y liderada por la ovetense Vanesa Alonso Palacios, invitada especial al evento.
Los asistentes recibieron agua y una barrita energética por cortesía de las empresas colaboradoras y las primeras 350 personas una camiseta. Los más pequeños disfrutaron de castillos hinchables y de una primera sesión de zumba destinada a ellos. Después fue el turno de los mayores que movieron todos los músculos de su cuerpo siguiendo a las instructoras en la pista del pabellón deportivo.
 
 El Ayuntamiento de Alcoy ha organizado la actividad impulsada, una vez más por Zebida Leal, instructora de zumba y Fernando Miró, afectado de ELA. 
 
La Asociación valenciana de esclerosis lateral amiotrófica será la beneficiaria de esta actividad solidaria. Tal y como explicaba compañera Delia Gonzálvez, trabajadora social,  hace días en el ayuntamiento de Alcoy durante  la presentación del evento: “ el dinero recaudado irá destinado a dar continuidad a los servicios que la Asociación ofrece a los afectados y sus familias en toda la Comunidad Valenciana, tales como fisioterapia, recursos técnicos, psicología y tecnología de comunicación alternativa”. Y agradeció, en nombre de ADELA-CV, el apoyo de Zebida Leal y Fernando Miró, motores del evento, de los organizadores y empresas colaboradoras.
¡GRACIAS!
+ fotos del evento

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Nueva edición de la Masterclass de zumba por la E.L.A. en Alcoy

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Rueda de prensa. Ayto. Alcoy zumba por la ELA.enero17

Recientemente el Ayuntamiento de Alcoy ha acogido la presentación en rueda de prensa de una nueva edición de la Masterclass benéfica por la ELA a beneficio de la Asociación Valenciana de Esclerosis lateral amiotrófica, ADELA-CV, que tendrá lugar el próximo 5 de febrero en la misma localidad. 
 
Aroa Mira, concejala de Políticas sociales, Igualdad y Salud Pública del Ayuntamiento de Alcoy, estuvo acompañada por José Manuel Moltó, neurólogo y director del Hospital Verge dels Lliris de Alcoy quien destacó el hecho de que, aún hoy,  “la esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad de difícil diagnóstico”.
Por su parte, nuestra compañera Delia Gonzálvez, trabajadora social,  agradeció en nombre de ADELA-CV el apoyo por parte de organizadores, impulsores y colaboradores. Y explicó que el dinero recaudado irá destinado a dar continuidad a los servicios que la Asociación ofrece a los afectados y sus familias en toda la Comunidad Valenciana, tales como fisioterapia, recursos técnicos, psicología y tecnología de comunicación alternativa. Zebida Leal, instructora de zumba y Fernando Miró, afectado de ELA e impulsores ambos del evento, explicaron que el domingo contaran con la colaboración especial de Vanesa Alonso Palacios que vendrá desde Oviedo junto a otros  11 instructores de zumba  llegados de diferentes puntos de la península.
 
El precio de la entrada solidaria es de 6 euros (los menores de 12 años gratuita) y las inscripciones deberán realizarse en el Pabellón deportivo Francisco Laporta, al menos media hora antes del comienzo del evento que será a las 10.30 horas.
+ Info:  evento en facebook.

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Presentación de ADELA-CV al gerente del Hospital General Universitario de Valencia

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El pasado viernes acudimos al Hospital General Universitario de Valencia para presentar nuestra asociación y el trabajo que realizamos desde la misma a Enrique Ortega, el director gerente del centro hospitalario.
Nuestras compañeras Mercedes García  y Barbara Chiralt fueron las encargadas de poner en conocimiento del Doctor Ortega cuales son los servicios y actividad que desarrollamos desde ADELA-CV en toda la Comunidad Valenciana, dirigidos a los afectados de esclerosis lateral amiotrofica, ELA, y sus familias. Igualmente trasladaron al gerente, las necesidades que los afectados nos hacen llegar como pacientes.

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Estudio sobre el impacto ácidos grasos en la ELA

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NEURONAS

La Universidad de Valencia, y las Universidades Católica y Europea de Valencia están desarrollando un proyecto de investigación sobre el impacto de los ácidos grasos en la ELA.  
 
Tal y como describen  los investigadores: “Basándonos en que una de las causas de la aparición de la enfermedad es la deficiente utilización de la energía por parte de las neuronas, relacionada con la gran oxidación celular observada, este proyecto pretende valorar el impacto de una intervención nutricional en la evolución de enfermos de ELA tanto bulbares como medulares. Para ello se les realizará una intervención consistente en la administración de triglicéridos de cadena media ricos en ácidos grasos saturados, y dos antioxidantes (complementarios en su acción). Este procedimiento se aplicará sobre la base de una dieta mediterránea isocalórica rica en omegas”.
 
Dicho estudio se halla en fase de recepción de participantes, por lo que los interesados pueden solicitar más información a: carlosalberto.villaron@universidadeuropea.es

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EL HOSPITAL CLÍNICO DE VALENCIA SOLICITA LA COOPERACIÓN DE PACIENTES CON ELA EN UN ESTUDIO IMPORTANTE

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hospital clínico de valencia

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) generalmente es considerada como una enfermedad que no afectaba al comportamiento ni a la manera de relacionarse con los demás; sin embargo, cada vez existen más pruebas de la posible aparición de alteraciones en este sentido. 
El Hospital Clínico de Valencia ha iniciado un proyecto llamado “Valoración de la demencia frontotemporal y su repercusión en el proceso de toma de decisiones terapéuticas en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica” que pretende valorar las formas de decidir que tenemos las personas, con el fin de facilitar el proceso de toma de decisiones sobre su salud.
Se halla en fase de recepción de participantes, por lo que si deseáis más información, poneos en contacto con: ucr_clinico@gva.es
 

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Celebraciones navideñas

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comida navidad

Con la intención de celebrar con el mayor número de amigos y compañeros de toda la Comunidad Valenciana las navidades, el pasado mes de diciembre nos reunimos en torno a la mesa en el restaurante Forjador, en Elche, y en el Llar cultural de Benimaclet, en Valencia. 

 

Gracias a todos por acompañarnos.

 

Ver más imágenes de la comida en Valencia.

Ver más imágenes de la comida en Elche.

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¿Cómo solicitar una ambulancia adaptada para traslados?

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Desde ADELA-CV os informamos de que para aquellos que lo requieran, existe la posibilidad de solicitar del servicio de ambulancia adaptada para el traslado a centros hospitalarios de la Comunidad Valenciana. Para tal fin, los interesados deberán requerir el volante para su solicitud a su médico de cabecera, haciendo hincapié en que en este figure que es paciente con ELA y que el trayecto es de ida y vuelta.

Tras este trámite, pueden contactar con cualquiera de nuestras sedes, desde donde nos encargaremos de realizar y agilizar la gestión de solicitarla, en la localidad que corresponda.

 

*En la imagen una afectada hace uso del servicio de ambulancia adaptada requerido desde ADELA-CV.

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Reunión de ADELA CV y la gerente del Hospital de San Juan de Alicante

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Recientemente visitamos Hospital de San Juan de Alicante para reunirnos con su gerente, Isabel González.
Durante el encuentro, entre González y Nieves García, Pedro Olmedo y Mª José Amorós, presidenta, psicólogo y secretaria de ADELA-CV, respectivamente, quedó patente el punto de vista coincidente respecto a las necesidades y línea de trabajo idónea para la atención de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica, ELA. Destacando la importancia de que el Hospital desarrolle un servicio de atención integral para pacientes de ELA. En cuanto a optimizar recursos y facilitar el acceso de los mismos a las consultas de los diferentes profesionales médicos y sanitarios durante sus visitas al centro hospitalario.
 
La presidenta de ADELA-CV ha expresado su satisfacción tras la entrevista destacando la profesionalidad y  sensibilidad de la gerente hacia las cuestiones planteadas.
 
Por su parte la gerente del centro, ha invitado a nuestra Asociación a participar en unas Jornadas que está previsto que se desarrollen en el Hospital el próximo mes de marzo. Y de las que informaremos más adelante con detalle.

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ADELA-CV aborda el trabajo social del paciente paliativo en la IV Jornada de Cuidados paliativos del Hospital de Elche

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DeliaGonzalvez_jornadapailiativosHospital de elche_nov2016

Nuestra compañera Delia Gonzálvez, trabajadora social en la sede de Elche de ADELA-CV participó el pasado mes de noviembre en la mesa redonda: Cuidados paliativos y abordaje interdisciplinar dentro de la IV JORNADA DE CUIDADOS PALIATIVOS que organizó el el Departamento Salud del Hospital General Universitario de Elche.  
 
Bajo el nombre “Abordaje desde trabajo social del paciente paliativo” nuestra compañera desarrolló su intervención basada en su experiencia y su trabajo en con pacientes de esclerosis lateral amiotrófica, ELA, y familiares durante su trayectoria en ADELA-CV.
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IV Edición del Quinto y Tapa Solidario de la Falla Plaza Sant Bult a beneficio de ADELA-CV

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quinto y tapa solidario_nov2016

Un año más la Comisión de Falla Plaza Sant Bult, en Valencia ha convocado el ya tradicional, Pincho y Tapa solidario a beneficio de nuestra Asociación.  Parte del  equipo de ADELA-CV en Valencia acudía el pasado 13 de noviembre a esta solidaria cita en el Casal fallero.
 
La comisión corrió con los gastos, donando la recaudación de las consumiciones durante el evento a nuestra entidad. Desde la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrofia de la Comunidad Valenciana, ADELA-CV  agradecemos a los organizadores y colaboradores su apoyo incondicional.
 
 

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ADELA-CV ha sido declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el MINISTERIO DE INTERIOR según Orden INT/962/ 2011 de 31 de marzo. Supondrá una deducción tributaria en Hacienda, respecto a los donativos que realicen las personas físicas y jurídicas.