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Taller de ayudas técnicas para afectados de ELA en el Hospital general de Valencia

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25 MARZP 2017_TALLER DE AYUDAD TECNICAS

 
El taller, realizado en colaboración con el Centro ortopédico valencia y el Hospital general universitario de Valencia tuvo lugar el pasado 25 de marzo en el citado centro. En él, se dio a conocer a los asistentes, los elementos de tecnología de ayuda que con mayor frecuencia precisan los afectados de ELA: sillas de ruedas, grúas, camas, cojines y colchones anti-escaras, camas articuladas y algunos elementos que pueden ser de interés como bipedestadores y cubiertos. Y las diferentes características de cada tipo de elemento, los aspectos que el usuario debe tener en cuenta en función de sus necesidades;  las aplicaciones de cada tipo de silla de ruedas, características de materiales y accesorios. Cómo se utiliza una grúa de trasferencias, los elementos a tener en cuenta cuando se busca una cama articulada y los beneficios de los bipedestadores.
 
 
Respecto a  las sillas posturales se dieron a conocer las diferentes posiciones para control cefálico y modificar los puntos de presión, la relevancia de los diferentes reposacabezas, etc. En cuanto a las sillas de motor, los asistentes pudieron probar una silla de ruedas que puede ser accionada por sensores en cualquier parte del cuerpo que permitiría ir adaptándose a la movilidad del paciente en el transcurso de la enfermedad.
 
Así mismo, se hizo hincapié en la conveniencia de que el usuario los pruebe previo a la adquisición para verificar su idoneidad y confort.
 
Por último,  los asistentes fueron informados de cuales son productos* que cubre actualmente, la Seguridad Social y cuáles no. c
*Catálogo ortoprotésico está publicado en la página de la Generalitat.  

 
 
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IV Congreso de Sanidad: “Afrontando el final de la vida” en Granada

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Concreso granada_manuela Cuesta 26 marzo

Manuela Cuesta, psicóloga en ADELA-CV, ha participado en el "IV Congreso de Sanidad: Afrontando el final de la vida" que se llevó a cabo en Granada, el 27 y 28 de marzo.  Y cuyo objetivo general era crear un espacio de diálogo para comprender y afrontar el final de la vida, y como objetivos específicos, entre otros: la relación con el paciente al final de la vida y la búsqueda de sentido. Comprender la relación con el paciente y la familia, la forma de acompañamiento para buscar un sentido a la experiencia y presentar la importancia de la dimensión espiritual de la persona, al final de su vida. Fue este último tema, el que ocupó la mesa redonda en la que participó Manuela Cuesta junto a la Dra. Ana María Sáenz de Santa María Rodríguez.  Durante su intervención: “Proceso de morir, sufrimiento y angustia existencial”, nuestra compañera hizo un recorrido por la enfermedad como una oportunidad de sentido y trascendencia a pesar del sufrimiento. La ponencia fue muy emotiva tal y como expresaron los asistentes a nuestra compañera.

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Nuevo espacio para las reuniones de los GAM en Alicante

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hospital general universitario alc

A partir del próximo 29 de marzo, las reuniones  mensuales de los Grupos de Ayuda Mutua que se realizan en la provincia de Alicante, se trasladarán de la sede de ADELA-CV en Elche al Aula de formación 2 del Hospital General Universitario de Alicante (Pintor Baeza, 11, ALC).
 
El servicio de neurología y el centro hospitalario colaborarán a partir de ahora en esta actividad que llevamos a cabo mensualmente y que en Alicante cuenta con la supervisión de nuestro psicólogo Pedro Olmedo. La reunión dirigida a familiares/cuidadores de afectados de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se desarrollará en la citada fecha (29 de marzo) en horario de tarde de 16.30 a 18.00 horas.
 
Por otro lado,  los GAM en las provincias de Valencia y Castellón, están dirigidos por Manuela Cuesta, psicóloga en ADELA-CV. 

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Mascletá y comida fallera

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El pasado 10 de marzo compartimos con amigos y compañeros de ADELA-CV,  una jornada de ocio en Valencia. Un año más, pudimos disfrutar del ambiente fallero y asistir a la mascletá. En la zona habilitada por el Ayuntamiento de Valencia para discapacitados. Más tarde, amigos y parte del equipo de ADELA-CV en Valencia,  continuamos de celebración en torno a la mesa. 
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Charla en el IES Berenguer Dalmau de Catarroja

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Por segundo año consecutivo, nuestra compañera, Manuela Cuesta, psicóloga en ADELA-CV, ha intervenido en la semana cultural del IES Berenguer Dalmau de Catarroja, Valencia. Donde impartió una charla, el pasado 10 de marzo, dirigida a los alumnos del ciclo medio de “Atención a personas en situación de dependencia” del IES Berenguer Dalmau de Catarroja, Valencia con motivo de su semana cultural. Manuela realizó una presentación de la Asociación, los servicios y recursos. Habló del manejo emocional, como herramienta clave, y el sufrimiento al que se va a enfrentar profesionalmente una vez finalizada su formación. Aportando una visión práctica de lo que supone el trabajo en primera línea y en el día a día con la personas que tienen la enfermedad.

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La Falla Plaza Sant Bult dona a ADELA C.V. la recaudación del Quinto y Tapa solidario

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entrega donativo falla plaza de sant bult.2017

El pasado 11 de febrero, tuvo lugar el acto de entrega de la recaudación de la actividad "Quinto y Tapa solidario" de la Falla Plaza Sant Bult. Representantes de la falla, entregaron el cheque simbólico de  1.100 euros,  el importe recaudado,  a nuestra compañera Bárbara Chiralt, que agradeció en nuestro nombre el apoyo que de forma incondicional recibimos por parte de la comisión de la Falla Plaza Sant Bult y que contribuye a dar impulso a nuestra actividad.
 
Nuestro agradecimiento también a  todas las personas, que ha colaborado asistiendo al evento solidario.
 

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400 personas se mueven por la ELA y ADELA-CV en Alcoy

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zumba por la ELA 2017

La segunda edición de la masterclass solidaria de zumba a beneficio de ADELA C.V. estuvo dirigida por diez instructoras de zumba llegadas de diferentes puntos de España.
 
El Pabellón Municipal Francisco Laporta de Alcoy acogió durante toda la mañana del domingo 5 de febrero, la segunda edición de este evento solidario por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que convocó alrededor de 400 personas al ritmo de zumba. La masterclass estuvo dirigida por diez instructoras de esta disciplina llegadas de diferentes partes de España y liderada por la ovetense Vanesa Alonso Palacios, invitada especial al evento.
Los asistentes recibieron agua y una barrita energética por cortesía de las empresas colaboradoras y las primeras 350 personas una camiseta. Los más pequeños disfrutaron de castillos hinchables y de una primera sesión de zumba destinada a ellos. Después fue el turno de los mayores que movieron todos los músculos de su cuerpo siguiendo a las instructoras en la pista del pabellón deportivo.
 
 El Ayuntamiento de Alcoy ha organizado la actividad impulsada, una vez más por Zebida Leal, instructora de zumba y Fernando Miró, afectado de ELA. 
 
La Asociación valenciana de esclerosis lateral amiotrófica será la beneficiaria de esta actividad solidaria. Tal y como explicaba compañera Delia Gonzálvez, trabajadora social,  hace días en el ayuntamiento de Alcoy durante  la presentación del evento: “ el dinero recaudado irá destinado a dar continuidad a los servicios que la Asociación ofrece a los afectados y sus familias en toda la Comunidad Valenciana, tales como fisioterapia, recursos técnicos, psicología y tecnología de comunicación alternativa”. Y agradeció, en nombre de ADELA-CV, el apoyo de Zebida Leal y Fernando Miró, motores del evento, de los organizadores y empresas colaboradoras.
¡GRACIAS!
+ fotos del evento

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Nueva edición de la Masterclass de zumba por la E.L.A. en Alcoy

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Rueda de prensa. Ayto. Alcoy zumba por la ELA.enero17

Recientemente el Ayuntamiento de Alcoy ha acogido la presentación en rueda de prensa de una nueva edición de la Masterclass benéfica por la ELA a beneficio de la Asociación Valenciana de Esclerosis lateral amiotrófica, ADELA-CV, que tendrá lugar el próximo 5 de febrero en la misma localidad. 
 
Aroa Mira, concejala de Políticas sociales, Igualdad y Salud Pública del Ayuntamiento de Alcoy, estuvo acompañada por José Manuel Moltó, neurólogo y director del Hospital Verge dels Lliris de Alcoy quien destacó el hecho de que, aún hoy,  “la esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad de difícil diagnóstico”.
Por su parte, nuestra compañera Delia Gonzálvez, trabajadora social,  agradeció en nombre de ADELA-CV el apoyo por parte de organizadores, impulsores y colaboradores. Y explicó que el dinero recaudado irá destinado a dar continuidad a los servicios que la Asociación ofrece a los afectados y sus familias en toda la Comunidad Valenciana, tales como fisioterapia, recursos técnicos, psicología y tecnología de comunicación alternativa. Zebida Leal, instructora de zumba y Fernando Miró, afectado de ELA e impulsores ambos del evento, explicaron que el domingo contaran con la colaboración especial de Vanesa Alonso Palacios que vendrá desde Oviedo junto a otros  11 instructores de zumba  llegados de diferentes puntos de la península.
 
El precio de la entrada solidaria es de 6 euros (los menores de 12 años gratuita) y las inscripciones deberán realizarse en el Pabellón deportivo Francisco Laporta, al menos media hora antes del comienzo del evento que será a las 10.30 horas.
+ Info:  evento en facebook.

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Presentación de ADELA-CV al gerente del Hospital General Universitario de Valencia

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El pasado viernes acudimos al Hospital General Universitario de Valencia para presentar nuestra asociación y el trabajo que realizamos desde la misma a Enrique Ortega, el director gerente del centro hospitalario.
Nuestras compañeras Mercedes García  y Barbara Chiralt fueron las encargadas de poner en conocimiento del Doctor Ortega cuales son los servicios y actividad que desarrollamos desde ADELA-CV en toda la Comunidad Valenciana, dirigidos a los afectados de esclerosis lateral amiotrofica, ELA, y sus familias. Igualmente trasladaron al gerente, las necesidades que los afectados nos hacen llegar como pacientes.

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Estudio sobre el impacto ácidos grasos en la ELA

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NEURONAS

La Universidad de Valencia, y las Universidades Católica y Europea de Valencia están desarrollando un proyecto de investigación sobre el impacto de los ácidos grasos en la ELA.  
 
Tal y como describen  los investigadores: “Basándonos en que una de las causas de la aparición de la enfermedad es la deficiente utilización de la energía por parte de las neuronas, relacionada con la gran oxidación celular observada, este proyecto pretende valorar el impacto de una intervención nutricional en la evolución de enfermos de ELA tanto bulbares como medulares. Para ello se les realizará una intervención consistente en la administración de triglicéridos de cadena media ricos en ácidos grasos saturados, y dos antioxidantes (complementarios en su acción). Este procedimiento se aplicará sobre la base de una dieta mediterránea isocalórica rica en omegas”.
 
Dicho estudio se halla en fase de recepción de participantes, por lo que los interesados pueden solicitar más información a: carlosalberto.villaron@universidadeuropea.es

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ADELA-CV ha sido declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el MINISTERIO DE INTERIOR según Orden INT/962/ 2011 de 31 de marzo. Supondrá una deducción tributaria en Hacienda, respecto a los donativos que realicen las personas físicas y jurídicas.