La Asociación

La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) nace en 1992 como respuesta a las necesidades de las familias que se enfrentan en ese momento a una enfermedad prácticamente desconocida, constituyéndose como referente y representación de las mismas, aunando fuerza y esfuerzo para el aporte de soluciones y la consecución de derechos, garantizando una atención adecuada para las personas afectadas.

Hoy día, desde los medios con los que cuenta y de un modo activo, optimista y positivo, ADELA-CV potencia la investigación en todos los campos, el apoyo a las familias afectadas, la información y divulgación especializada, la concienciación y denuncia social.

En estos 23 años de trayectoria, la asociación ha conseguido pequeños grandes logros encaminados siempre a mejorar la calidad de vida de las familias y seguir generando esperanza. Desde ADELA-CV, se organiza talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, fisioterapia, logopedia, excursiones y otras actividades encaminadas mejorar la calidad de vida de las familias afectadas. Se intenta llegar donde la administración pública no llega y paliar las carencias que esto provoca en una enfermedad que tiene muchas necesidades y requiere muchos cuidados.

Entidad de utilidad pública

ADELA-CV ha sido declarada de utilidad pública por el Ministerio de Interior, según Orden INT/962/ 2011 de 31 de marzo de 2011. Un proceso largo por los trámites burocráticos, aunque desde sus inicios ha contado con el apoyo y respaldo de instituciones públicas como la Generalitat Valenciana, los ayuntamientos de Valencia y Elche, las diputaciones provinciales y los hospitales de la Comunidad así como las principales fundaciones y obras sociales.

En enero de 1997, Adela-CV organizó el I Seminario sobre Atención Integral en la E.L.A. en la Comunidad Valenciana, en el Palau de la Música de Valencia, reconocido de interés científico-sanitario por la Conselleria de Sanidad. Al año siguiente, convocó las Jornadas Nacionales de Atención Integral a Familias Afectadas por la ELA, declaradas de interés sanitario por el Ministerio de Sanidad y por la Conselleria de Sanidad de la Generalitat Valenciana. Éstas tuvieron posteriores ediciones, hasta convertirse en internacionales en 2006 y 2010 y ser declaradas de interés social y científico sanitario por la Generalitat Valenciana.

Las cifras

Personas afectadas por ELA en la Comunidad Valenciana: en torno a 400 personas.

Personas afectadas por ELA en España: en torno a 4.000 personas y 900 nuevos diagnósticos al año.
Personas asociadas a ADELA-CV: 337
Personas afectadas en contacto con ADELA-CV:185
Castellón: 15
Valencia: 97
Alicante: 55
Otras partes de España: 18